关愛 “玻璃人”——Guía para la vida hogareña y la salud de los pacientes con hemofilia

Autor: Hospital Cheng Hongxia Shanxi Baiguen

Personal: Ruijuan Zhang, Médico Jefe, Departamento de Hematología, Hospital Shanxi Baiguen

A los hemofílicos se les suele llamar “gente de cristal”, un fenómeno fatal debido a la leve ausencia de lesiones externas que otras personas pueden sufrir. Sin embargo, debido al continuo desarrollo de la medicina moderna, muchos pacientes con hemofilia han sufrido ansiedad y miedo al volver a una vida normal y soñar con crecer sanos en el futuro.

1.¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un tipo de enfermedad hemorrágica causada por una anomalía en el cromosoma X y que altera la capacidad de la sangre para coagularse. Por lo general, cuando un hombre sufre una enfermedad, la salud de una mujer se ve afectada por una enfermedad, y la paciente de una mujer contrae una enfermedad.

2. Características de la hemofilia

1. Causas: La hemofilia es una enfermedad causada por un cambio repentino, generalmente en la generación intermedia de la familia.

2 Fin de la vida: Una vez diagnosticada la enfermedad, finalmente se tratan y gestionan las necesidades del paciente.

3. Efectos residuales: sangrado severo, efectos especiales en la piel y la carne y posible enfermedad residual permanente.

3. Tipos de hemofilia

① Hemofilia A: Causada por la deficiencia del factor de coagulación VIII (FVIII), representa el 80%-85% de los pacientes con hemofilia.

② Hemofilia B: Causada por la deficiencia del factor de coagulación IX (FIX), representa el 15%-20% de los pacientes con hemofilia.

4. Manifestaciones sanguíneas hemofílicas: sangrado

Los pacientes con hemofilia a menudo experimentan sangrado excesivo, que causa una leve lesión externa, incluido el sitio del sangrado, incluida la piel, la piel y el tejido, y el sangrado no se detiene después de la extirpación de la amígdala. Los pacientes con hemofilia grave pueden verse afectados inmediatamente por un sangrado "autoinfligido", que generalmente se manifiesta como sangre intracutánea profunda. 负ju关节 (como rodilla 关节) sangrado recurrente, formación final de ENFERMEDAD hemofílica 关节, aparición de síntomas, rigidez, deformidad, etc.

Determinación de la gravedad de la hemofilia:

① Grave: Concentración de factores

② Moderado: concentración de factor 1%-5% (0,01-0,05), sangrado espontáneo accidental, lesiones fáciles o sangrado grave después de una operación manual.

③ Intensidad: Intensidad del factor 5%-40% (0,05-0,40), si hay sangrado abundante o sangrado mayor.

5. Métodos de tratamiento de la hemofilia

(1) Tratamiento general: defensa del ego, lesiones y sangrado por autodefensa, sangrado por efecto temprano y síndrome de lesión por evitación. Los pacientes con sangrado grave fueron tratados con tratamiento antiinflamatorio.

(2) Tratamiento alternativo: Con el paso del tiempo, el factor de coagulación sanguínea se pierde y, a veces, el efecto es controlar el sangrado y evitar que los pacientes con hemofilia sangren. Inclusión principal:

①Tratamiento: Después del sangrado, se inyecta una gran cantidad de factores de coagulación en el sitio del sangrado, con el objetivo de detener el sangrado.

2 Tratamiento antiinflamatorio: inyección regular de productos de factor anticoagulante, prevención de enfermedad residual, capacidad para vivir una vida normal y aprender a trabajar. Con el fin de mejorar las condiciones médicas en nuestro país, hemos desarrollado un plan para el tratamiento de pacientes con hemofilia.

③ Tratamiento en el hogar: El tratamiento en el hogar es un modelo para el tratamiento de la hemofilia en el dedo después de que un miembro de la familia haya completado el procedimiento y el procedimiento para el sangrado en el hogar (posible).

6. Tenga en cuenta lo siguiente: Cambios menores en la gestión de la residencia del propietario actual.

Los factores de coagulación sanguínea se pueden obtener fácilmente para los pacientes en el hogar, lo que en realidad constituye el tratamiento temprano más ideal, que reduce el dolor, reduce los efectos residuales y reduce el costo del tratamiento médico en el hospital. El modelo de este tratamiento es la extensión de los procedimientos médicos del hospital.

(1) Síntomas integrales del tratamiento en casa: sangrado en la piel, sangrado en la piel (especialmente en las extremidades superiores e inferiores), así como lesiones en la piel o lesiones por división articular no deseadas.

(2) Participación en la formación para el tratamiento previo a la residencia

Los pacientes y sus familias necesitan recepción en un centro de hemofilia, combinación de procedimientos médicos, información sobre sangrado, tratamiento médico de emergencia, colocación de factores de coagulación sanguínea, uso y utilización de sangre, operación libre de gérmenes, cálculo de la cantidad de factor de coagulación sanguínea, autoinyección y otros registros de tratamiento y otros contenidos.

(3) Actividades de salud apropiadas

① El movimiento apropiado para los pacientes con hemofilia tiene efectos importantes en el cuerpo, la piel, el organismo y la salud física. Durante la vida diaria, actividades sin contacto como: nadar, caminar, caminar, caminar, montar a caballo, montar una pelota, montar una pelota, montar un bote, etc.

②Participación de contacto total en actividades de alto contacto, como: fútbol, ​​​​fisting, pisoteo, deslizamiento en la nieve, etc. Esto creará un pequeño movimiento que causará graves daños a su vida. Como resultado, comprendo plenamente que el consultor de selección de pacientes estará involucrado en este tipo de movimiento, la cantidad de tratamiento requerido y los problemas potenciales.

7. Conclusión

La hemofilia es una enfermedad crónica que puede controlarse con éxito de diversas maneras, dando como resultado una buena calidad de vida. Nuestro objetivo es brindar una sociedad de alta calidad con concienciación sobre la hemofilia, promover la ciencia y la defensa, analizar cómo podemos ayudar a los pacientes con hemofilia, brindar oportunidades para que los pacientes con hemofilia disfruten del tratamiento y ayudar a las personas a vivir una vida más saludable, que es el objetivo de los esfuerzos conjuntos de cada persona. Como “persona de cristal”, tengo la capacidad de ayudar a prevenir y curar la hemofilia.